Менің атым Катя Крюк, менің жасым 21 де, менің сол қолым жоқ. Өзіндік ирония - бұл кешендерді емдеудің ең тиімді әдісі шығар, сондықтан менің бүркеншік есімім - Хук. Мен көбінесе жақындарыммен «қолсызмын» деп қалжыңдаймын - бұл протезге қатысты болмауға көмектеседі. Осы уақытқа дейін менің неге осылай туылғанымды ешкім білмейді: дәрігерлер иығын қиқаң еткізеді, интернет нақты жауап бермейді. Олар генетикада дейді: генетикалық ақпарат ата-анадан балаға «қателікпен» беріледі - бірақ бұған да сенімді бола алмаймыз.
Анамның айтуынша, мен туылған кезде бір медбике мені көріп, акушеркаға: «Уа, мүмкін, біз босанған әйелге айтпайтын шығармыз?» - деді. - деп акушерка жауап берді: «Ол байқамай ма?» Менің отбасым, әрине, оқиғаның бұлай өзгеруіне таң қалды. Туылғаннан кейін мен екі ай ауруханада болдым, ал ата-анам осы уақыттың бәрінде уайымдап, менімен не істейтінімді білуге тырысты - әрине, олар мені бермек емес, бірақ қалай өмір сүру керек және мені қалай тәрбиелеу керек деген сұрақ қалды. Соңында олар мені кәдімгі баладай қарауды шешті, сондықтан мен жас кезімнен бастап басқа балалар жасайтын барлық нәрсені жасадым. Мен алғашқы протезді бір жарым жасымда алдым, сондықтан оған үйренудің қажеті жоқ еді - ол менің бөлігіме айналды және көптеген күнделікті істерге көмектесті. Балалар, әдетте, көп көңіл бөлген жоқ - бұл балабақшаға барғанға дейін жалғасты.
Балабақшада балалар маған бір нәрсе болғанын айтты. Мені есімдермен атады, мені қорлады, сондықтан мен алғашқы күндерден бастап балабақшаны жек көретінмін және әр таңды көз жасыммен бастадым. Бақшаға баруға құлықсыз болғандықтан, мен жиі ауырып, ұзақ уақыт ашуланып жыладым. Тәрбиешілер мен басқа ересектер маған протезбен қаралған қызға аяушылықпен қарады және маған қалай қарау керектігін білмеді, сондықтан мен қалған балалардан бөлініп кеттім: мен бөлменің шетінде бөлек бесікте жаттым, ауыстыруым керек болған орындық шкафтың артында тұрған. Кейде олар маған: «Егер қолыңнан келмесе, мұны істеме», - деп айтатын, ал менің ойымша: «Мен бәрін жасай аламын, маған шек қоюдың қажеті жоқ».
Мен мектепке барғанда мұғалімдер менімен мұқият болды, өйткені мен «ерекше» бала едім. Менің сыныптастарым (сол үшін оларға рахмет!) Менімен бәрімен бірдей ойнады. Менің сыныбымда бәрі жайбарақат болды, ал мені мазақ етпеді, бірақ мектептің өзінде мен туралы қауесет тарады: біреулер мені жол апатына ұшырады, басқалары мені акула шағып алды, ал күлу үшін, мен бұл ақпаратты мезгіл-мезгіл растадым. Мектепте маған бұл туралы аздаған адамдар бас сұқты - бірақ көшеде немесе метрода маған келіп: «Қолыңда не болды?» - деп сұрағандар болды. Он төрт жасыма дейін, мұндай жағдайларда мен сөйлей алмай, жылай бастадым. Мен есейгенде, мен жауап бермей кете бастадым, өйткені мен мұндай арсыздыққа қалай әрекет ететінімді, бұл туралы қалай айтып, жыламайтынымды білмедім. Мен үшін ең үлкен стресс - қарама-қарсы жыныстың өкілдері протез туралы сұрақтар қойғанда болды: егер менімен бұл туралы бала сөйлескісі келсе, тіпті маған ұнайтын адам болса, мен жерге сіңіп, көз жасыма ерік беруге дайын болдым оны.
Бүгін менің ойымша, егер менің протезім болмағанда, мен ондай сезімтал және күшті болмас едім
Мен ата-анама өз басымнан өткен жағдайды айтпадым, бұл оларды ренжітуі мүмкін - біз бұл тақырыпта сөйлеспеуге тырыстық, өйткені бұл маған да, анам мен әкеме де ауыр тиді. Менің есімде, мен он жаста едім, әжеме қонаққа бардым, біз дүкен аралаймыз деп, протезіме жүзіктер мен білезіктер тақтым. Әжем мұны көріп, зергерлік бұйымдарды шешіп тастаңыз, өйткені бұл протезге тым көп назар аударады. Мен білезіктерді шешіп алдым, бірақ жақында мұның қажеті жоқ екенін түсіндім.
Кешендерде жұмыс істеу ұзақ процесс. Мен бейтаныс адамға протез туралы айтуға қорқатындығымды кейде білемін, бірақ содан кейін мен бұл ойларды жоққа шығарамын: егер біреу осыған байланысты менімен сөйлескісі келмесе, бұл оның менімен емес, оның проблемалары бар екенін білдіреді. Есімде, мен жасөспірім кезімде әр кеш сайын қолым жоқ болғандықтан жастығыма жылап отыратынмын, сондықтан менің өмірім бақытты болмайды деп ойладым. Мен ешқашан үйленбеймін, балалы болмаймын деп ойладым, өйткені мені ешкім олай сүймейді. Бірақ менің жеке өмірімде бәрі ойдағыдай жүріп жатыр және мен бір кездері ерлердің назарынсыз қалдым деп айта алмаймын. Бүгін менің ойымша, егер менің протезім болмағанда, мен ондай сезімтал және күшті болмас едім. Менің кейіпкерім мен туылғаннан бастап жеңуге тура келетін барлық нәрселердің арқасында қалыптасты. Мен бәрі солай болғанына ризамын.
Әрбір мүмкіндігі шектеулі адам медициналық тексеруден өтеді. Менің жағдайым туралы құжаттар жинап жүргенімде, олар менің мүгедектігімді алып тастай алатынын ескертті, өйткені менің өміріме ешқандай қауіп жоқ - яғни қолсыз, барлық заңдар мен құжаттарға сәйкес мен сау адам болып саналамын. Сондықтан медициналық кеңесте мен өзімді өте әлсіз етіп көрсеттім - мүгедектігімді қорғаудың жалғыз жолы осы болды. Ресейде үшінші топтағы мүгедек адамда ерекше артықшылықтар бар деп айтпас едім: мен тіпті өз машинамды арнайы белгіленген орынға қоя алмаймын, менде метрода тегін жүру жоқ, реабилитация құралдары мен протездер ешқашан уақытында келмейді.
Мен және менің достарым мені протез жасағымыз келеді, өйткені мемлекет ұсынатын маған өте ұсқынсыз көрінеді. Мен білетін барлық дизайнерлерден адамдарға қол жетімді әрі әдемі бола алатындығын көрсету үшін әртүрлі материалдардан жасалған протез ойлап табуды сұраймын. Өйткені протез Латвиядан келген әнші Виктория Модеста сияқты өнер нысанына айналуы мүмкін. Оны көргенде мен қуандым, тіпті протездердің әдемі болатынына сенімді болдым. Бірақ, өкінішке орай, Ресейде ерекше протез жасау мәдениеті дамымаған және оларға көп ақша кетеді. Еуропада бұл шығындарды сақтандыру компаниясы жабады, ал біздің елде мемлекет отыз мың рубль бөледі, ол үшін медициналық-әлеуметтік сараптама, протездеу және мүгедектерді оңалту орталығында тек пластикалық протез жасауға болады. Г. А. Альбрехттен кейін. Достарыммен мен протезді 3D басып шығаруға тырыстық, бірақ әзірге сәтті модель ала алмадық. Біздің мақсатымыз - жазда мен футболкалар киіп, ұялшақ болмау үшін әдемі және ыңғайлы «қол» жасау.
Көшеде мүгедектер сирек кездеседі - егер олар болса, онда көбінесе олар метрода қайыр сұрайтын адамдар. Ресейде олар мүгедектерге сабырлы және құрметпен қарауды үйретпейді. Жақында мен анамның баласына: «Оған қарамаңыз, ағай ауырып жатыр» деген сөзін естідім. Ия, менің ағам ауырмайды! Оның аяғы жоқ! Шетелдік шетелдік протездерді киіп, қаланы айналып өткенде, адамдар оған басқа планетадан келгендей қарайды. Ресейде олар мүмкіндігі шектеулі жандар жоқ деп сылтауратады: бізде пандустар аз және жабдықталған жаяу жүргіншілер өткелдері бар - балалар арбаларымен жүруге болатын барлық жерде емес, мүгедек туралы не айтуға болады. Мүмкіндігі шектеулі адамдар көп, олар өздерін көрсетуден ұялады, сондықтан басқа адамдар біздің бәріміз әр түрлі екендігімізге үйренбеген. Кейде қоғамдық көліктерде протездік қолдары бар адамдарды көремін, бірақ көбінесе олар протезбен қолын қалтасына салады немесе оны байқамау үшін қара қолғап киеді.
Ресейде мүмкіндігі шектеулі жандар үшін өте аз жұмыс жасалып жатқанына қынжыламын. Мұнда бюрократия өте көп, сондықтан сізге әр кезде жүздеген құжаттар жинау керек. Егер сізге протез керек екенін дәлелдейтін жүз қағаз жинасаңыз да, онда қаражат жоқ болып шығады. Мен шағымданбаймын, бірақ мүгедек балалар мүгедектер арбаларын, протездерді және басқа оңалту құралдарын ұзақ жылдар күтуге мәжбүр болғанына ренжимін және олар қажетті ақшаны бөле алмауы мүмкін. Санкт-Петербургте протездер жасаумен тек бір ғана институт айналысады. Онда олар тоқсаныншы жылдардағыдай жасалады - шын мәнінде бұл ХХІ ғасыр! Бірақ қазіргі заманғы протездерді мемлекеттен алу шындыққа сәйкес келмейді.
Мүмкіндігі шектеулі жандар көп, олар өздерін көрсетуден ұялады
Мектептен кейін алдымда мамандық пен университет таңдау мәселесі тұрды. Он бірінші сыныптың басында мен Мухинск мектебіне оқуға түсуге бел будым, өйткені мен өмір бойы сурет салдым және сурет мектебін бітірдім. Үшінші топтағы мүгедектер маған мүгедектерге бөлінген бюджеттік орынға жазылуға көмектеспеді, ал кәдімгі бюджеттік орынға ұпайларым жетіспеді. Менің отбасым онша бай емес, сондықтан мен бір жылдан кейін қайталап көруге бел будым. Осы уақытта мен әкімші болып жұмысқа орналастым, күн сайын курстарға және жеке мұғалімдерге оқуға түсуге дайындалу үшін баратынмын. Бұл жыл өзімді қабылдау үшін өте маңызды болды: мен өз жобаларын жүзеге асыратын, шығармашылықпен айналысатын және басқалардың пікірлері туралы ойламайтын адамдармен сөйлесе бастадым. Мен әртүрлі лауазымдарда жұмыс істедім және мамандықтар бойынша менің шектеулерім жоқ екенін білдім - менің қолымнан бәрі келеді. Бұрын жұмысқа орналасу кезінде менде қолым жоқ екені туралы үндемедім, билік мені қызметкер ретінде құрметтей бастағанша күттім. Әдетте, олар мүгедектік туралы білгенде, олар ештеңе айтпады - мен бір рет есімде, сол кезде бастық маған айқайлап жіберді.
Келесі жылы мен бюджеттік бөлімге түсіп, достарымның киім дүкенінде жұмыс істей бердім. Онда ресейлік дизайнерлердің заттары сатылды, мен өзім де киім тігкім келетінін түсіндім - кейінірек мен өзімнің Total Kryuk киім мен аксессуарлар брендімді шығардым. Оны дамытумен айналысып, мен күн сайын бәрін жасай алатыныма сенімдімін. Тоталь Крюктің ұраны - «Бір құқық»; біз бұл ұранды футболкалардың оң жеңіне басып шығардық. Клиенттер бізден оның мағынасы туралы жиі сұрайды, біз оларға әрқашан менің тарихымды айтып беремін. Мен өзімді ерекше деп айтқым келмейді, бірақ егер менің мысал біреуді ынталандыра алса, бұл мен адамдарға бере алатын ең маңызды нәрсе.
Менің жұмысымда ешқандай қиындық жоқ. Мен гитарада ойнай алмаймын, өзіме тіке шошқа байлай алмаймын, бірақ сурет сала аламын, қолмен көлік айдаймын, жүзе аламын, киім тігемін, компьютерде жұмыс жасаймын, тамақ істей аламын - жалпы, басқалардың істегендерінің бәрін дерлік жасай аламын. Менің бір қолым жоқ, бірақ менде көптеген амбициялар бар. Он бірінші сыныптан кейін сол жылы мен өзіме не қажет екенін түсіне алдым.
Мен барлық кешендерден арылдым деп айта алмаймын, бірақ мен күн сайын жұмыс істеймін. Мен өзімнің мысалымда бақытты болуға және шынымен ұнайтын нәрсемен айналысуға ештеңе кедергі бола алмайтындығын көрсеткім келеді. Өзімнің брендімді дамыта отырып және адамдарға өзім туралы айта отырып, мен кейбіреулердің өзгелерден ерекшеленетін адамдарға әлі де құрметпен және түсіністікпен қарайтынына көз жеткіземін. Сондықтан мен бәрін бір-біріне мейірімді болуға және айналасында болуы керек адамдар сізді кез-келген жағдайда жақсы көретінін ұмытпауға шақырамын.
Суреттер: Дмитрий Скобелев